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建立新生儿罕见疾病筛查和管理中心

永利皇宫娱乐 2017-06-15 12:24:41 永利皇宫棋牌app

国家儿科医院为儿童提供医疗护理和治疗

(图片:平阳玉/ VNA)在25/2,中央儿童医院著名的罕见疾病(28/2)有两个主要活动的国际和平日是:推出这本书的“听故事并直接在医院建立新生儿筛查和疾病管理中心

在仪式上,国家儿科医院主任Le Thanh Hai副教授表示,全世界已报告了7000多种罕见疾病

这些是社区中的低风险疾病,但在获得诊断和治疗方面是一个巨大挑战,因为80%的罕见疾病是遗传性的,即终生疾病

症状可能不会立即出现

[卫生部长:“这件礼物是生命中的光明之珠

”]特别是,58%的罕见疾病发生在需要特殊护理的儿童身上

世界范围内的罕见疾病并不少见,超过3亿人,高于美国人口,其中90%没有治疗选择

),“海副教授说,”新生儿罕见疾病筛查和管理中心的建立将成为家庭的希望之门

国家儿科学会在全国范围内开发和协调与罕见疾病相关的新生儿筛查和服务

少数儿童使用先进技术,包括基因测序,临床遗传服务的发展和遗传咨询服务,以帮助诊断遗传性疾病

此外,该中心还采用先进技术治疗罕见疾病,如:酶替代,干细胞治疗和基因治疗;制定每种罕见疾病的方案和程序,以便就诊断和治疗达成一致

图片在国际稀有疾病日庆祝活动

照片:PV /越南+每年2月的最后一天被选为罕见疾病的世界日

今年的世界罕见疾病主题是“罕见 - 照顾我们”

今年的主题是以患者为中心:所有研究都旨在诊断,治疗和治疗患者

合着者,国家儿科医院的医生和一些患有罕见疾病的父母编辑的“倾听我们的故事”一书,关注如何了解更多

关于罕见疾病,了解更多关于罕见疾病

从世界各国选定的27个项目超过6个月后,这是六个项目病人辩护领导奖(PAL)奖项Sanofy跨国公司Genzyme./之一

作者:穆恸

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